SOSYAL SORUMLULUK

Umudun Adı : Sedat Düzgün

21/10/2015

Geçtiğimiz sene katıldığım bir organizasyonda tanıştım Sedat Düzgün ile. O zamanlar bünyesinde bulunduğu bir dernek sayesinde kısa bir sohbet etme imkanım olmuştu. Ayaküstü sohbetleri her zaman sevmişimdir. Kısa zamanlarda çok şey öğrenme taraftarıyım çünkü her zaman. O anların birikimidir insanları birbirine bağlayan. İnanırım buna. Yine yanılmadım.

Sedat Bey ile yaklaşık 1 sene sonra tekrar görüşüyoruz. Yine bir sosyal sorumluluk projesi için. Ama bu sefer daha kendinden emin, daha çok kişiye hitap ediyor, daha güçlü, daha hevesli ve en önemlisi daha gerçekçi. Ve bu seferki sohbet öncekiler gibi kısa süreli olmayacak, belli oluyor. Ben soruyorum, O cevaplıyor. Ben yine bıkmadan soruyorum, böylece devam ediyor röportajımız. Kendisiyle saatler süren röportajımızda Skolyoz ile Yaşam Derneği hakkında sohbet ediyoruz.

 

            • Merhabalar.Öncelikle biraz sizi tanıyabilir miyiz? 

1984 yılında Anadolu’nun küçük bir kasabasında doğdum. Kısa bir süre sonra annem Almanya’ya, babam Avusturya’ya yerleşti ve ben 18 yaşına kadar yurtdışında yaşadım. Ardından Türkiye’ye döndüm. Bilişim sektöründe çeşitli görevler üstlendim ama gönlüm hep bir  sivil toplum kuruluşunda görev almaktan yanaydı. Azınlık olarak nitelendirdiğimiz ve ötekileştirilen grupları “onlar” ve “bizler” yapan özellikler bende hep merak uyandırmıştır. Önyargı ve kibirimizden kurtulduğumuzda her canlının sadece önemsenmek istediğini fark ediyoruz. Hak temelli çalışmalar yürüten birçok STK’da aktivist /gönüllü olmanın yanı sıra son olarak ortopedik engellilere yönelik faaliyetler yürüten bir STK’da genel koordinatör olarak görev aldım.

• Skolder (Skolyoz ile Yaşam Derneği) kuruluş amacı nedir? Sanırım siz de bir Skolyoz hastasısınız, bize biraz bu hastalığı anlatabilir misiniz?

10 yaşında okul sağlık taraması esnasında tesadüfen skolyoz olduğum ortaya çıktı. Tabii bu güne kadar skolyozu hiç duymamıştık ve ailece paniğe kapıldık.Yaygın kanının aksine yurtdışında da sistem çok farklı işlemiyor, konunun uzmanını bulana kadar en az 2-3 ortopedist dolaştık. Şanslıydım,  çünkü erken teşhis edilmişti. Derecem çok düşük olduğundan sadece gözlem altında tutulacağı söylendi. Başlangıçta altı ayda bir doktora gitmeye başladım ancak gelişim çağında olduğumdan derecem sürekli ilerliyordu ve her doktora gittiğimde eve hep kötü bir haberle dönmenin ağır yükünü taşıyorduk.

Korse takmam gerektiğine karar verildi ve o günden sonra günde 23 saatimi tüm gövdemi kaplayan plastik bir korsenin içinde geçirdim. Eğilim devam edince her sene 3 ay sadece skolyoz hastalarına özel bir fizyoterapi merkezinde kalmaya başladım. Artık hayatım tamamen bu hastalık üzerinde dönmeye başlamıştı ama yine de eğilimi durdurmayı başaramadık. Artık kamburluğum sadece röntgenlerde değil çıplak gözle de görülmeye başlamıştı. Derecem 108’e ulaştığında Türkiye’ye döndüm ve İstanbul’da ameliyat olmaya karar verdim, 9 saatlik bir ameliyat sonrası boyum 10 cm uzamış ve kamburluğumun büyük bir bölümü gitmişti. Bir yetişkin olarak geriye dönüp baktığımda güncel tüm tedavi yöntemlerinden faydalandığım için kendimi şanslı hissediyorum ama madalyanın diğer tarafı pek iç açıcı değil çünkü yeteri kadar bilgilendirilmemiştik ve yeterli özveriyi göstermediğim için tedavi yarım kaldığından derecem ilerlemeye devam etti. Korseyi 23 saat değil,l 3 saat giyiyordum. Haftada 3 kez egzersiz yapmam gerekirken yapmıyordum vs. Zorlu ve yorucu bir dönemdi. 10 seneyi aşkın bir süreden bahsediyoruz, üstüne bir de dış etkenler eklenince azınlıklara olan ilgimin nereden doğduğunu anlamanız kolaylaşacaktır 🙂

Benim gibi aynı süreçten geçmiş veya maddi imkansızlıktan dolayı tedavi olamayan milyonlarca hasta var. SKOLDER (Skolyoz ile Yaşam Derneği) temel kuruluş amacı kendi gibi olan insanları örgütlemek ve “YALNIZ DEĞİLSİN” diyen bir el uzatmak olacak!

Dernek olarak en önemli misyonumuz hasta ve sağlık profesyonelleri arasındaki köprüyü kurmak olacak.

            • Hastalığın tanıları herkeste aynı mıdır? Tedavi süreci nasıldır?

Ülkemizde, çoğunluğunu genç nüfusun oluşturduğu, yüzde 70’i 18 yaş altında olan yaklaşık 2,5 milyon skolyoz vakasının olduğu biliniyor. Skolyoz omurganın yana doğru eğriliği anlamına geliyor, her bireyde farklı ilerlemektedir ve ancak hastanın genel sağlık durumunu göz önünde bulundurarak bir tedavi yöntemi belirlemek mümkün. Ben bir doktor değilim bu yüzden konuya çok hassas yaklaşıyorum ve benim misyonum  asla insanların tedavi sürecine müdahil olmak değil. Bu konuda çok fazla bilgi kirliliği var maalesef, genelleme yapmanın çok sakıncalı olduğunu düşünüyorum. Skolyoz doğuştan olabileceği gibi çeşitli hastalıklarla (çocuk felci, serebral palsi vs.) bağlı olarak da ortaya çıkabiliyor. En sık görülen skolyoz tipi İdiopatik yani sebebi bilinmeyen skolyozdur, çocukluk ve ergenlik çağlarında beliren, göğüs veya bel bölgelerinde olan omurganın yana doğru eğriliği. Belirtileri, kötü duruş şekli, bir omuzun diğerinden yukarıda durması, bir tarafta belirginleşen kürek kemiği çıkıntısı, çoğu zaman aileler tarafından yaz tatilinde veya duş yaptırırken tesadüfen fark edilir.

SOSORT’un ( Society on Scoliosis Orthopaedic and Rehabilitation Treatment ) tavsiyelerine göre; Cobb açısı 15-20 derece ise 3 ay süreyle fizyoterapi, Cobb açısı 20-25 derece olan çocuklarda günlük fizyoterapi çalışmaları ve SIR (yoğunlaştırılmış skolyoz rehabilitasyonu her gün 4-6 saatlik çalışmanın yapıldığı 3-5 haftalık programlardır), Cobb açısı 25 derecenin üzerinde ise günlük fizyoterapi programları, SIR ve günde 12-16 saat korse kullanımı önerilmektedir. Cobb açısı 45 dereceyi geçen hastalara cerrahi müdahale yapılmaktadır.

 

  • Hastalığı Türkiye’de çok bilen yok sanırım. Skolder (Skolyoz ile Yaşam Derneği)’nin hastalığın tanıtımı yapma, hastalık ile ilgili farkındalık yaratma sürecindeki misyonu  nedir? Dernek, hastalara ne gibi hizmetler sağlayacaktır?

Skolyozlu bireylerin ve ailelerinin sıkıntılarını topluma aktarmayı ve bu vesileyle toplumu bilinçlendirmeyi amaçlıyoruz. Hastaların büyük bir çoğunluğu derecesi bir hayli ilerleyip dışardan görünmeye başladığında fark ediyor. Skolyozun bilinirliğinin arttırılması erken teşhis için çok önemli bir rol oynuyor. Farkındalığın artması için tıbbi bir vaka olmaktan çıkıp bu hastalıkla mücadele eden bireylere dönüşmemiz gerekiyor. Sanılanın aksine skolyozun çok yaygın olduğunu anlatmalıyız. Biz, SKOLDER olarak yeni projeler geliştirerek diğer STK’lar ile işbirliği içinde olacağız.

İyi bir iletişim stratejisi ile medya kanalları doğru kullanıldığında çok daha büyük kitlelere ulaşmak mümkün, skolyozun görünür olabilmesi için hastaların ulaşabileceği bir danışmanlık platformu yaratma gayreti içinde olacağız. Ağırlıklı olarak hak temelli çalışmalar yürüten, hasta haklarını ön plana çıkaracak faaliyetlerde bulunacağız ve bunun için yerel yönetim ve sağlık kuruluşları ile iletişime geçerek işbirliği çağrısında bulunacağız.

  • Sanırım sürdürülebilir faaliyetler için bir mekan arayışı içerisindesiniz. Bu mekan nasıl olacak? Nasıl olmalı?

Bu perojenin bir an önce hayata geçmesi için ben ve ekip arkadaşlarım canla başla ve büyük bir heyecanla çalışıyoruz ancak sürdürülebilir olması için en önemli kriter merkezi bir ofis.
Çok fazla bir şey istemiyoruz,  İstanbul’da dernek adresi olarak gösterebileceğimiz bir oda ve merkezi bir yerde olması yeterli. Sosyal medya üzerinden yaptığımız yardım çağrısına duyarlı vatandaşlarımızdan harika geri dönüşler aldık fakat çoğu mekan ulaşım sorunu yaşanan bölgelerde, gelen tavsiyeler üzerine yeni girişimlerde bulunduk şu an beklemedeyiz. Bu konuda bize önderlik edecek herkese minnettar oluruz.

  • Yurtdışında da sanırım aynı hastalığa sahip olan kişiler var. Türkiye’de mi daha fazla yurtdışında mı gibi bir araştırma yaparsak nasıl bir sonuç alabiliriz?

Türkiye genç nüfusun oluşturduğu  2,5 milyon skolyoz hastasının yaşadığı düşünülüyor. Diğer ülkelere kıyasla bilimsel bir araştırma yok maalesef.

  • Tedavisi mümkün bir hastalık mı? Değilse nasıl bu hastalıkla beraber yaşayabilir bireyler?

Tedavisi mümkün olsa da sağlık sisteminde ciddi açıklar var. 2007’de sesimizi ilk duyurmaya başladığımızda çoğu doktor skolyoz tedavisinde konservatif tedavi yöntemlerine pek sıcak bakmıyordu. Özellikle korse tedavisinin işe yaramadığını savunuyorlardı. Artık bilimsel olarak da kanıtlandı ve aksini idda edemiyorlar. Durum böyle olunca hastanın derecesi 50’ye ulaşana kadar sadece gözlem altında tutuluyordu ve tek çare ameliyat olarak görülüyordu, yurtdışında yapılan araştırmalar ve örnekler genel kanıyı değiştirmeye başladı. Konuyu biraz araştırdığımızda skolyoz korsesi konusunda uzamanlaşmış çok az sayıda sağlık kurululuşu olduğu ortaya çıkıyor. Sağlık kuruluşları kendi bünyesinde takibini yapamadıkları bir sisteme kolay kolay referans olmuyor, devletten de yeterli destek / teşvik gelmeyince özel firmalar yurtdışında aldıkları eğitimlerlerin ve getirttikleri cihazların yüksek maliyetlerini hastalardan çıkarmak zorunda kalıyor.  Yurtdışında 3 boyutlu ölçümlerde modellenmiş korseler hakimken Türkiye’de babadan oğula geçen bir meslek statüsünde kalmış korseleme sistemi hakim. Yanlış bir korse hastanın derecesini durdurmadığı gibi hastanın psikolojisini kalıcı bir şekilde bozabilir.

Tüm dünyada skolyoz egzersiz programlarının başında Schroth yöntemi uygulanırken, Türkiye’de Schroth yöntemini bilen 8 fizyoterapist olduğunu ve çoğunun özel kliniklerde hizmet verdiğini belirtmek  ne kadar içler açısı bir durumda olduğumuzu anlamanıza yetecektir sanırım.

Bana en çok yöneltilen soru “hangi doktoru tavsiye edersiniz?” sorusu. Hep aynı cevabı veriyorum, kendini geliştiren doktoru. Her meslekte olduğu gibi tıpta çok hızlı ilerliyor ve güncel tedavi yöntemlerine zaman ayırmayan, kendini geliştirmeyen bir doktor da oduncu günlüğü tutabiliyor. Ben, yine de Türkiye’nin çok şanslı olduğunu düşünüyorum. Uluslararası platformlarda başarı elde etmiş ve kendini ispatlamış çok önemli hekimlere sahibiz.Tüm imkansızlıklara rağmen devlet hastanelerinde harikalar yaratan ve kendini adamış doktorlarımız var. Az önce bahsettiğim sorunların kaynaklarını anladığımız taktirde günümüz şartlarında skolyoz çok rahat tedavi edilebilen bir durum,  çaresizlik veya ümitsizliğe kapılmamızı gerektirecek bir hastalık değil.

  • Derneğinizde gönüllülük kapsamında dışardan katılmak isteyen bireyler neler yapabilir?

“YALNIZ DEĞİLSİN” demek isteyen herkesin küçük ya da büyük mutlaka yapabileceği bir şeyler var. SKOLDER (Skolyoz ile Yaşam Derneği) gönüllüsü olarak dernek faaliyetlerimizde görev alabilirler, insanları derneğimizden haberdar ederek daha çok skolyoz hastasına ulaşabilmemizi sağlayabilirler. Uzmanlıkları doğrultusunda bilgi ve becerilerini bizlerle, hastalarımızla paylaşabilirler.

  • Hastalıkla ve sizlerle tanışmak isteyen kişiler size nasıl ulaşabilir?

Derneğimize, hem www.skolyoz-forum.com web sayfamızdan ( şuan yapım aşamasında), hem de hastalarımızı aynı platformda toplayarak onlara destek vermek için oluşturduğumuz facebook skolyoz destek grubumuz www.facebook.com/SkolyozForum adresinden diledikleri zaman ulaşabilirler. Bizler, her zaman yardımcı olmaya hazırız. Bilgi edinmek veya tanışmak isteyen herkesi SKOLDER (Skolyoz ile Yaşam Derneği)’ne bekliyoruz.

Bu anlamlı röportaj için Sedat Bey’e teşekkür ederek ayrılıyorum yanından…
İyi ki hayata ve insana dokunan yürekler var diye seviniyorum içimden…

Ve iyi ki hepsiyle bir şekilde yolumuz kesişiyor…

Sevgiler,
Fulya

You Might Also Like

1 Comment

  • Reply Ömründen uzun ideallerim var! 22/10/2015 at 1:18 AM

    […] başlatılan kampanyayı desteklemek ve hakkında daha fazla bilgiye ulaşmak için haydi  buraya ! Ve bu arada unutmadan  15 Kasım’da “Pankartını, düdüğünü al gel!” […]

  • Leave a Reply