SOSYAL SORUMLULUK

Down Sendromu Hakkında Bildiklerimiz / Bilmediklerimiz

18/04/2017

Birçoğumuzun bilmediği, birçoğumuzun bildiğini sandığı Down Sendromu’ndan bahsetmek istiyorum bugün sizlere. Uzun senelerdir engelli cocuklarla çalışan biri olarak bu konu üzerine çok araştırma yaptım, inceledim, onların arasında oldum ve birçok şey öğrendim. Hem öğretmenlerinden hem de ailelerinden. Belki herşeyi değil ama en azından öğrendiklerimi bugün sizlere anlatmak istedim.

Öncelikle efsanelere kulak asmayın lafının doğruluğuna inandım. Beraber neleri yapamayacağınızı söyler dururlar, hayır, yok öyle birşey, birlikte neler başarabileceğinize odaklanmanız yeterli. Cünkü hayatınızda muhteşem bir cocukla herşeyi yeniden öğreniyor olacaksınız. Sadece birbirinize zaman verip, her zorluğu aşacağınızdan eminim.

*Fotoğraf özel izinle çekilmiş ve buraya eklenmiştir. 

DOWN SENDROMU NEDİR?

Genetik bir farklılıktır, hastalık değildir! Bunu unutmayın.
Sıradan bir insanın vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken, Down Sendromlu insanlarda bu sayı 47’dir. Bunun sebebi de onlarda 3 adet 21. kromozom olmasıdır. Hücre bölünmesi esnasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer almasından dolayı meydana gelir. 35 yaşından büyük hamileliklerde riskin arttığı gözlemlenmektedir. Ancak genç annelerde de bu sayı bir hayli fazladır. Ortalama 800 doğumda bir gözükebilir.

KAÇ ÇEŞİT DOWN SENDROMU VARDIR?

3 çeşidi vardır.

1.Trisomy 21: Nüfusun %90-95’ini oluşturan çeşittir. Bu çeşit fazladan bir adet 21. kromozom yumurta veya sperm hücresinden gelmekte ya da döllenmenin ilk aşamasında bir noktada yanlış bölünme sebebiyle yeni hücrelerin 3’er adet olmasından meydana gelmektedir.

2. Translokasyon: Nüfusun %3-5’ini oluşturur. Bu çeşitte ise 21. kromozomun bir parçası koparak başka bir kromozoma yapışır. Birey adet olarak 46 kromozomludur fakat genetik olarak yine 47 kromozom gözükmektedir. Bu çeşitte kalıtımsallık olabilir. Eger bireylerden anne taşıyıcı isie Down sendromlu cocuk olma olasılığı %20, taşıyıcı baba ise bu oran %5-2 arasındadır.

3. Mozaik: Nüfusun %2-5 ini oluşturur. Yanlış döllenmenin ileri aşamalarında gerçekleşir. İleriki aşamalarında bazı hücreler 46 kromozom iken, bazısı da 47 kromozom olur ve bu karışım, mozaiki temsil eder.

İlgili resim

PEKİ YA DOWN SENDROMUNUN ÖZELLİKLERİ NELERDİR?

Çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmak, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içerindeki tek çizgi, ayak baş parmağın diğer parmaklardan açık olması gibi bir ya da birkaç özellik görülebilir. Bebekler diğer yaşıtlarına göre daha yavaş büyürler ve zihinsel gelişimleri biraz daha geç olur. Fakat sonrasında uygun eğitim programları ile birçok başarıya imza atabilirler. Burada düzenli ve disiplinli bir eğitim gerekmektedir. Down Sendromlu kişiler, sıradan insanlara göre daha kısa boylu olurlar ve ileri yaşlarda kilo problemi yaşayabilirler. Bunun nedeni, metabolizmalarının yavaş olmasından dolayı doğru beslenme alışkanlığı edinmemeleridir.

down sendromu el çizgileri ile ilgili görsel sonucu                                                                           *Fotoğraf internetten alıntıdır.

Down Sendromlu bireyler özel olarak ilgilenilmesi gereken bireylerdir. Erken eğitim çok önemlidir. Erken eğitim gibi, fizyoterapi seansları, alternatif terapiler ve oyun grupları gibi kendilerine güvenlerinin geleceği eğitimler alınmalıdır. Ailelere büyük sabır ve anlayış gerekmektedir. Sabır ve anlayış ile çocuklar artık üniversite bitirebilir, yeni bir dil öğrenebilir, işe girebilir hale gelmiştir. Bunun temelinde sadece eğitim gerekmektedir. Eğitim bebekken başlamalı diyor uzmanlar. Tüm çocuklarda olduğu gibi yani.. Doğumlarından itibaren eğitim ve fizyoterapist desteği muhakkak aldırılmalı. Bu tarz eğitimler ücretli olduğu gibi ücretsiz olarak da bazı yerlerde verilmekte. Bunun için çocuğunuzun tanısı ile Sağlık Bakanlığı’nın duyurduğu hastanelerden birine giderek bebeğinizin derecesini ve durumunu belirten bir kurul raporu almanız ve bu raporu yaşadığınız yerdeki rehberlik merkezine götürmeniz yeterli olacaktır. Bu sayede Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı kurumlarda aileler ücretsiz olarak eğitim alabiliyor.

YAŞAM SÜRELERİ NEDİR?

Günümüzde ortalama yaş sürelerii 50-55 sene olarak belirlenmiştir. Ama bazı rahatsızlıklara yatkınlıklarından dolayıı bu sayı azabiliyor. Bunun için de sağlık kontrollerini hiçbir zaman aksatmamanız gerekiyor.

..

Önyargılarınızı bir kenara atın ve ailenizde ya da çevrenizde bir Down Sendromlu birey varsa, önce uzaklaşmak yerine iyice onlar hakkında bilgiler edinmeye ve onları tanımaya çalışın. Emin olun birçok sıradan insandan daha sevecekler sizi. Çünkü hayatı olduğu gibi kabul eden bireyler onlar.

Sevgiler

 

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply